«Для большинства людей «рак» означает «человек скоро умрёт». Но это не так»

Александр Бочаров родился в одной из деревень Московской области. Помимо школы, занятий для молодёжи в селе не так много. На дискотеках Александр стал помогать работать с аудиотехникой. Это увлекло его – поступил в МИРЭА (институт радиотехники, электроники и автоматики). С самого детства очень любил футбол. Александру удалось наладить игры дворовых команд, вместе с районными властями они стали организовывать активных отдых для молодёжи.

В 11 классе на одной из игр он получил травму колена, которая спровоцировала рост костной опухоли – саркомы. Болезнь стала медленно менять его жизнь, выводя из обычного круга занятий. Ему пришлось оставить учебу. Он перенёс несколько курсов химиотерапии, операций, ампутацию ноги и левого лёгкого, пораженного метастазами.

Сейчас Александру 22 года. Он поступил на заочное отделение МЭСИ, изучает финансовую биржу, организует встречи для больных раком. Его лечение продолжается. Сегодня наш разговор с ним пойдёт о болезни, её осмыслении, участии других людей в этом и силе веры.

Это интервью мы берем у него в больнице.

– Что происходит в душе человека, когда он сталкивается с такой бедой как тяжелая болезнь? Какие факторы, какие мысли доводят людей до отчаяния и порой ставят на грань суицида?

– Конечно, были такие мысли, особенно в самом начале… «Это приговор», «А какой будет конец?», «А если ухудшение?». Ещё был страх перед самим диагнозом – «только бы не это»…

В восьмом классе, когда мы проходили анатомию человека, я узнал про рак и опухоли. И тогда подумал – «ой, блин, только бы не это». Потом, когда я узнал, что у меня саркома, – «только бы опухоль была доброкачественной». Потом – «только бы не было метастазов». И всё, чего я боялся, – случалось.

Часто возникает вопрос – «почему мне?». Его лучше сразу отбросить, потому что ответа ты никогда не найдёшь, а себя измучаешь. Болезнь нужно принять как факт, как данность и не думать об этом ночами. Да, болезнь есть, но с ней можно и нужно бороться.

– Как ты боролся с этим?

– Если жить со всем этим негативом, то справляться будет очень тяжело. Я довольно любопытный, стал смотреть в Интернете всё про рак и саркому. Нашел очень много негативного, появилось много плохих мыслей. Сперва я пытался гнать их от себя. Но потом понял, что очень важно общение. Главное – не замкнуться в себе. Многие друзья стали относиться ко мне внимательнее, хотя они даже не знали, что такое «саркома», онкология или нет. Я стал больше общаться, чтобы не замыкаться. И даже иногда получалось нам куда-то ездить вместе большой компанией. Вы знаете, мы организовали туристическое движение, организовывали выезды для молодёжи – и я был с ними на равных, несмотря на то, что ходил на костылях. Незнакомые люди удивлялись, когда видели меня с ними, но все мои друзья поддерживали и относились ко мне, как к равному.

Здесь, в больнице, очень много молодежи – саркома часто встречается в этом возрасте. И у нас образовался круг знакомых, позитивных людей. Мы друг друга поддерживали, вместе гнали эти мысли. А потом мы научились относиться к этому с юмором, у нас выработался иммунитет к таким мыслям. И теперь в своём кругу мы уже можем говорить открыто о болезни и делиться друг с другом тяжёлыми мыслями, не вынося их окружающим, здоровым людям.

– Скажи, какие нужны личные качества, чтобы справляться с болезнью? Может быть, сила воли или смирение?

– Конечно, сила воли нужна в первую очередь. В первое время человек только узнаёт о своей болезни и с широко раскрытыми глазами смотрит на неё, не зная, что делать. Тут и нужна сила воли, чтобы собрать себя в кулак, собрать разрозненные мысли, сконцентрироваться, не впадать в депрессию.

Но один ты всё равно не справишься с этим. Нужно общение, как я уже говорил выше.

– А встречались ли тебе люди, которые пошли «неправильным» путём в осмыслении болезни?

– Да. В процессе болезни многие люди меняют своё мировоззрение. Столкнувшись с этим, ты уже смотришь на жизнь по-другому, многое кажется не важным. И человек может измениться и в лучшую и в худшую сторону. Чаще всего в лучшую – начинает ценить какие-то мелочи, маленькие жизненные радости, внимательнее становится к окружающим.

Но бывает и по-другому – человек озлобляется, болея. «Что ты мне рассказываешь про всякие свои мелочи! Не видишь – у меня тут рак». Такой человек замыкается в себе, уходит в депрессию. Он сложнее справляется с болезнью, и даже если он выздоравливает, то этот процесс идёт туго и напряжённо.

Однажды к нам в больницу попал новый пациент. На тот момент мы уже все близко сдружились. Мы пошли к нему, чтобы как-то поддержать его, показать ему, что жизнь есть и здесь, жизнь не окончена. Парень был довольно замкнут и вяло отвечал на вопросы. У него в комнате были закрыты жалюзи, а когда мы вышли, он запер палату за нами. Через несколько дней мы пошли навестить его снова, но его мама попросила нас не ходить к нему – по его личной просьбе. Где-то через год встретился он мне снова в больнице. Я его даже не узнал, узнал только его маму, он был осунувшийся, мрачный. Я поговорил с его матерью, выяснилось, что ему поставили эндопротез и его надо было разрабатывать, чтобы начать хорошо ходить. Разговор шел у кабинета, где проверяли лёгкие – я спросил не было ли метастазов. Мать с радостью сказала, что нет. «Что же ты такой мрачный сидишь тут? – сказал я ему, – тебе просто лень ногу разрабатывать!» - «Нога не гнется...». Хотя его лечение шло неплохо, он впал в тяжелую депрессию.

– Забота о больном может быть очень изматывающей и нервной для его близких. Можно ли как-то этого избежать?

– Избежать этого изматывания никак нельзя. И для родственников открыто гораздо больше негативной стороны, поэтому им может быть тяжелее. Здесь тоже может помочь общение – складывается круг у больных и ухаживающих за ними, все они даже немного породнятся. Во время химической терапии мы все становились очень капризными, было особенно тяжело за нами ухаживать. Бывали такие периоды, когда ухаживающая мама готова всё что угодно для тебя сделать, но ничего не может помочь – надо было просто терпеть. И это особенно тяжело и для родителей и для больных.

Часто у ухаживающих обостряются какие-то свои мелкие болячки на нервной почве – у кого что. Обычно они стараются это не показывать. Мне кажется, что женщины психологически сильнее мужчин в этом плане и материнские чувства поддерживают их. Ухаживают ведь в основном матери.

– А как следует выстраивать отношения родственникам с больным?

– Ну, часто люди вообще не знают, что это за болезнь. Для большинства людей «рак» означает «человек скоро умрёт», но это не так. И люди приходят к тебе, даже не зная о чём тебя спросить, ведь любой разговор приведёт к этому. Задают вопросы «и как ты теперь?» – «Да живу вот и с вами даже разговариваю!»

Если человек начнёт просто быть рядом с больным, то он научится с ним общаться.

Родственникам нужно пытаться строить общение как с обычным человеком, насколько это возможно. Шутить, делиться своими новостями. Часто может возникнуть неловкость – кто-то делится каким-то позитивом, например, рассказом об отдыхе. А для больного это несбыточно. Но я считаю, что больному это нужно преодолеть, не надо сажать себя в футляр.

В остальном – нужно набраться терпения. Не всем капризам следует потакать, больные могут начать капризничать как дети. Это родственникам нужно пресекать.

Нужно оказывать внимание человеку. Порой нужно просто быть рядом, просто молчать. У меня был такой друг. Когда мне было тяжело, я говорил ему: «ты можешь мне что-то рассказывать, но я не могу отвечать. Просто побудь рядом». И он сидел со мной, иногда говорил, иногда нет. И такое внимание поддерживает иногда даже больше, чем какие-то слова.

– Порой бывает, что люди изменяют своё отношение к заболевшему, отдаляются или оставляют его. Как на это реагировать?

– Бывает такое. Некоторые даже думают, что это может быть заразно. Ну, у всех свои тараканы в голове. Конечно, раздражает такое поведение, но постепенно приобретаешь опыт смирения, чтобы не злиться на них.

– Мы знаем случаи, когда лежачие больные, хотя и не могли себя обслуживать, были источником радости, душевных сил для очень многих людей, которые приходили к ним. Мы даже знаем примеры, когда болезнь помогала этим людям становиться святыми и служить другим людям молитвой к Богу и чудесами. Пусть к таким вершинам нам трудно стремиться, но согласитесь, что всякий человек, как бы он ни был болен, может делать других счастливее, а значит – жить по-настоящему, жить и светить. Как этому научиться?

– Я знал такого человека, это была моя близкая подруга Ангелина. Последние месяц-два перед тем, как отойти, она была прикована к постели. Но когда находишься рядом с ней – ощущаешь радость в душе, тебя будто заряжает энергией. При этом ты понимаешь, что человеку очень плохо, она была очень слаба, но никогда не отказывала в общении, спрашивала о чём-то, волновалась за других, поддерживала, ободряла даже, с юмором общалась. Благодаря ей, я пришел к Богу, к вере.

– А какой был переломный момент для тебя в приходе к вере?

– Опять же, общение. Когда уже окончательно определился мой диагноз и нужно было ложиться на первый курс химиотерапии. Я тогда, кажется, расплакался прямо в коридоре и вдруг впервые увидел Ангелину. Я весь подобрался, стыдно плакать перед девчонкой. Она была с палочкой, в косыночке без волос (ровесница мне, но была уже на третьем курсе химии), но при этом весело что-то мне рассказывает, светится вся. Когда на лице человека нет волос, глаза особое выражение принимают, они ещё более открытые. Всё это меня так поразило. Она дала мне акафист иконе Пресвятой Богородице «Всецарица» , в котором я ничего не понимал, но стал читать его просто так. Позже мы стали молиться вместе, она рассказала мне много о вере. Общение и дружба с ней и привели меня к Богу.

Мы не относились к вере как к волшебному исцелению: помолился - и всё прошло. Мы старались подходить к ней осознанно.

Ангелина написала мне краткий конспект о вере с цитатами из Святых отцов. Я его до сих пор храню и перечитываю иногда в моменты уныния.

– В чем смысл болезни для человека, как ты думаешь?

– Вообще, тяжелая болезнь учит любви – и заболевшего и его окружающих. Я знаю многие семьи, которые укрепились в любви, когда ребёнок там заболел.

А ещё, преодолевая её, мы становимся сильнее. Когда человек попадает в больницу, ему кажется, что он упал в колодец и никак нельзя выбраться, не за что зацепиться. Выход есть, свет наверху – но как до него добраться? И постепенно, успокаиваясь, ты видишь какие-то мелкие зацепки, способы подниматься вверх – и таким образом выбираешься.

Любые проблемы даны нам для познания – что такое хорошо, что такое плохо. Когда мы эти проблемы решаем, то понимаем это лучше и лучше. И с этим опытом мы учимся ценить жизнь, беречь её, находить радость в ней.

И, в конце концов, благодаря этой болезни человек приходит к Богу.